Oggi i sistemi informatici, le tecnologie e i supporti digitali sono sempre più in evoluzione. Si assiste ogni giorno a cambiamenti tecnologici che necessitano di connessioni veloci e sicure. Dal computer, allo smartphone, dallo smartwatch ai micro sensori. E ognuno di essi ha bisogno di un software. Prendiamo i classici esempi che tutti abbiamo sotto mano per almeno metà della giornata. Qualcuno possiede l’iPhone con il sistema iOS, altri il Samsung con il sistema Android, altri ancora il Nokia e via dicendo.
Lo stesso vale per i computer. Chi usa il Macbook e chi i più comuni Personal Computer. Di solito, dopo essersi imbattuti in un certo sistema operativo ci si abitua a usarlo. Come avviene nella maggior parte dei casi, passare da un sistema all’altro è spesso complicato. Chi da sempre ha maneggiato Windows fatica a passare al Mac, o al Linux. Oppure chi ha imparato il sistema iOS dell’iPhone sembra non riuscire a prendere in mano un Android.
Da tempo lavoro con persone nello Spettro dell’Autismo (DSM 5, APA 2013) e con Sindrome di Asperger (ICD-10, OMS) e tutte le volte il nostro incontro richiede uno sforzo di comprensione e uno switch di “software”. Parlare di software può sembrare forse macchinoso e riduttivo perchè si parla di questioni legate all’umano. La metafora, tuttavia, mi consente di rendere fruibile un pensiero che altrimenti faticherei a tradurre in modo chiaro agli altri e anche a me stesso.
Secondo Judy Singer e Laurent Mottron “L’autismo rappresenta una differenza neurologica della naturale variazione tra gli esseri umani. Una condizione di variazione neurobiologica che determina una struttura cerebrale che elabora percezioni e pensieri diversamente rispetto alla maggioranza della popolazione, con conseguenze in ambito sociale, affettivo e lavorativo“.
L’autismo può essere definito dunque, come un insieme (ossia una sindrome) eterogeneo (ossia uno spettro che include molteplici sfaccettature) di manifestazioni comportamentali (ossia i “sintomi”) legati ad uno sviluppo neurobiologico atipico. Oggi si parla di “spettro dell’autismo” per indicare che ogni persona può manifestare la sindrome in svariati modi e si differenzia da una altra per livello e severità di sofferenza.
Le persone nello spettro condividono alcune manifestazioni simili. Ad esempio difficoltà nelle interazioni sociali, nella comunicazione, interessi specifici o attività ripetitive che tuttavia incidono sul benessere in base alla severità e alla combinazione dei sintomi.
Tra le manifestazioni dello “spettro dell’autismo” c’è la sindrome di Asperger. Essa si differenzia dai quadri più severi per l’assenza di ritardo significativo nello sviluppo del linguaggio e per un QI nella norma o in alcuni casi superiore. Anche se eliminata dalla terminologia diagnostica (DSM-5) la specificazione “sindrome di Asperger” è tutt’oggi utilizzata. Ciò facilita la persona e i familiari a trovare risorse mirate e servizi specifici che permettano di scoprire il proprio modo di essere e di sviluppare un senso di appartenenza.
Le persone con sindrome di Asperger possono manifestare difficoltà che conivolgono diverse aree. Vediamone alcune:
- Difficoltà nella abilità sociali reciproche. Alcune persone non hanno desiderio di interagire con gli altri mentre altre hanno desiderio di avere amici ma non sanno come fare. Alcuni hanno un contatto oculare scarso e faticano a comprendere lo scherzo, l’ironia o il sarcasmo. Possono sembrare “strani” il che li espone a prese in giro e in alcuni casi a bullismo. Per le loro fatiche di interazione sociale danno l’impressione di essere rudi, diretti, senza tatto.
- Difficoltà nella comunicazione. La fatica in questa area ha a che fare con l’uso pragmatico del linguaggio che riguarda l’aspetto sociale. Pensiamo a tutte le volte che durante una comunicazione formiamo i nostri giudizi riguardo ai bisogni e alle capacità dell’interlocutore in modo da regolare lo stile e il contenuto del discorso. Oppure quando siamo ingaggiati in uno scambio conversazionale e dobbiamo alternare i turni, essere flessibili nella scelta degli argomenti o rimanere su un certo argomento. Per queste persone il linguaggio è un modo per condividere più fatti e informazioni che pensieri, emozioni e sensazioni. Le difficoltà riguardano infatti la capacità di essere pertinenti nella conversazione, oppure di comprendere il linguaggio oltre il livello letterale come ad esempio i doppi sensi. Altre difficoltà hanno a che fare con l’uso dei gesti e delle espressioni del viso, oppure nel salutare o rispondere al saluto.
- Interessi ristretti, fissazioni e ossessioni. Le persone con un funzionamento Asperger possono avere pochi interessi ma spesso dominanti. Ad esempio diventano super esperti di un certo argomento e ricercano il più possibile sul quel tema. Amano le routine e queste servono in genere a ridurre le incertezze e gli imprevisti che generano ansia e tensione. Faticano di fronte ai cambiamenti e alle transizioni.
- Vulnerabilità emotiva. Per vulnerabilità emotiva si intendono tutte quelle difficoltà che hanno a che fare con la gestione delle emozioni. A volte possono avere reazioni emotive inadeguate alle situazioni e avere una difficile comprensione delle proprie e altrui risposte emotive. Oppure si preoccupano in maniera eccessiva e mal tollerano gli errori. Talvolta non godono di una buona autostima accompagnata da bassa tolleranza alla frustrazione e difficoltà nella gestione dello stress e dell’ansia.
- Difficoltà cognitive. La carenza nella flessibilità/rigidità del pensiero interferisce con diverse altre abilità, ad esempio quelle di problem-solving o di programmazione mentale. Pensiamo a tutte le volte che dobbiamo organizzare mentalmente qualcosa o dobbiamo risolvere un problema imprevisto. Oppure nell’abilità di stare concentrati su un compito o di cimentarsi in un gioco di immaginazione. O ancora nel ragionamento astratto o nella capacità di generalizzare. Queste persone possono essere facilmente distratte da dettagli irrilevanti e queste difficoltà incidono il più delle volte nel rendimento scolastico.
- Problematiche sensoriali. Un’ultima area ha a che fare con la percezione e la processazione di stimoli sensoriali a livello visivo, uditivo, olfattivo, tattile, gustativo, del dolore e termico. Ognuna di queste aree può essere ipereattiva e viceversa o ipersensitiva e viceversa. I suoni o i rumori di sottofondo che generalmente non vengono processati, per le persone Asperger possono diventare fonte di disturbo e fastidio.
La persona con funzionamento Asperger può manifestare alcune difficoltà in quella che viene definita “teoria della mente” ossia come la capacità di “mettersi nei panni degli altri”. È importante sottolineare, tuttavia, che la difficoltà nella capacità di teorizzare la mente dell’altro non è segno di totale assenza di questa competenza. Sono persone che tengono profondamente alla comprensione dell’altro anche se non sempre sono in grado di cogliere i segnali più sottili degli stati emotivi o di leggere stati mentali complessi.
Queste ultime considerazioni ci portano a fare alcune riflessioni. Negli anni, svariati sono stati gli studi che hanno cercato di spiegare questo tipo di manifestazione. Tante sono state le speculazioni riguardo le cause e i motivi per cui le persone con sindrome di Asperger funzionino così. Gli studi scientifici hanno stabilito con un buon grado di attendibilità che la sindrome di Asperger è legata a differenze in strutture e sistemi cerebrali specifici. È come se il cervello fosse “cablato” in modo differente. Ciò non vuol dire necessariamente difettosa, ma che funziona in modo altro, cioè che si manifesta con modalità alternative tipiche, ad esempio, di un certo software al quale non siamo abituati.
Cosa significa, dunque, incontrare una persona Asperger? Prima di tutto significa accettare che esistono modi alternativi di concepire la vita e il mondo. Solo perché si differenziano da quelli definiti “neurotipici” non significa che siano da scartare. Poi vuol dire essere disposti a operare un cambio di prospettiva cioè di “software”, per usare la metafora informatica. Se presupponiamo che i circuiti neuronali siano cablati in un altro modo allora dobbiamo accettare che per ottenere un dato risultato si possono intraprendere percorsi diversi. È come dire che per raggiungere Roma in auto si debba per forza scegliere l’autostrada quando tutti sappiamo che è possibile raggiungerla usando anche le strade statali, provinciali ecc. Ci si metterà più tempo? È probabile, ma si vedranno cose che è impossibile scorgere facendo sempre la stessa strada.